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Terça-feira, 19 de Junho de 2007

Profala

Fiquei feliz quando a madrinha do Tomás me enviou um mail a dizer que a profala tinha lá colocado o meu Blog como link, assim os pais podem começar a fazer a diferença:

 

http://www.profala.com/informativo.htm

 

http://www.profala.com/frameset.htm

 


publicado por sofia sissi às 15:12

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Sexta-feira, 23 de Fevereiro de 2007

Bébé Diogo nasceu.....

A minha amiga Gisela foi novamente mãe no dia 06/02/07. O Diogo nasceu com 53cm e 3510g. Que matulão. Já vi as fotos que rapazinho tão giro. O parto correu tudo bem. O Diogo nasceu com uma fenda labial unilateral e fenda bilateral do palato. A Gisela já sabia que o Diogo já ía nascer diferente, por isso já estava bem preparada. Eu não sabia o que me esperava e apesar de saber o que era, foi dificil a adaptação à nova situação, principalmente por nós não sabermos como o alimentar correctamente e a falta de apoio que tivemos. Mas vai correr tudo bem.

A parte menos complicada, mas à qual a nossa sociedade dá mais importância é a parte estética, as pessoas nem sempre são .....bom nem sei que palavra utilizar. No entanto, depois da cirurgia ao lábio quase que não se vai notar. Quando o Tomás foi operado antes dele foi um menino com 6 meses que tinha exatamente fenda como o  Diogo. Quando fui para a sala de recobro ele ainda estava lá e eles não tapam a cicatriz e quase que não se notava e ficou super perfeitinho.

É uma longa caminhada, como as pessoas me têm dito os problemas começam depois das cirurgias..........Força Gisela e sempre que precisares estou por aqui ou no telemóvel.....


publicado por sofia sissi às 16:28

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Segunda-feira, 19 de Fevereiro de 2007

A cicatriz está a ceder...

Pois é, entretanto, pensavamos nós que tudo estava ultrapassado com a cirurgia do Tomás mas de facto foi só o começo.......A cicatriz do Tomás do céu da boca está a ceder. Começou à cerca de 15 dias atrás. Ele desde Janeiro cresceu imenso, deixou de ser um bébé pequenino. Já sobe às cadeiras, para subir para cima das mesas.....Chega onde não chegava. Apesar dos pés deles continuarem pequenitos! Ainda só calça o 19!

Bom, com o susto da cicatriz estar a ceder telefonei para o pediátrico para saber o que fazer. NADA. Foi a resposta, pois é ! Só na próxima consulta em NOVEMBRO! Dah, como é possivel, dizem que agora não íam fazer nada. No entanto, quando o chamarem para um exame aos ouvidos nos Covões vou ao pediátrico para o verem.

A madrinha do Tomás esteve naquela formação sobre fendas labio palatinas e gostou muito da formação. Estive a ver com ela um livro que comprou e de facto as fendas lábio palatinas são um mundo. Comparado o Tomás com o que vi no livro o meu pequenino não tem nada.

Tem evoluido muito bem na fala. Mas nota-se que vai ter fala anasalada e as dificuldades estão lá.

Ele não consegue dizer os "p", por ex., PAPÁ diz MAMÁ normalmente para chamar o pai diz MÁ, o que a Filipa (madrinha do Tomás) me explicou é que P tem que fazer força com o palato mole e como tem deficiencia vai pelo que é mais fácil M. Mas é corrigivel com a terapia.

 


publicado por sofia sissi às 10:54

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Terça-feira, 9 de Janeiro de 2007

Visita ao Pediátrico

Ontem eu e o Tomás fomos ao pediátrico. Consulta de Terapia da Fala e Otorrino. Na consulta de Terapia da fala só serviu para avaliar o Tomás. De facto, está com um desenvolvimento igual a qualquer outra criança, diz cerca de 15 palavras, as últimas foram bola e golo, que sairam perfeitinhas....É avaliado no fim do ano, para ver se necessita de terapia ou não. Se precisar vem para Leiria para o Hospital fazer a terapia da fala. Entretanto, tem de ser bastante estimulado já que a fase dos 18 aos 24 meses, segundo a terapeuta, é a mais importante para as crianças treinarem e adquirirem vocabulário. E nisso os infantários têm um papel muito importante. Tal como nós em casa.

Otorrino, bom, o rapazito anda desde o fim do ano de "ranhoca", os pediatras não medicaram, mas o otorrino do pediátrico deu-lhe logo antibiótico por ser muito verde, ou seja, há sinal de infecção. Mandou fazer uns exames malucos, mas estive a falar com o nosso otorrino particular e ele disse que acha estranho mandarem fazer esse exame com os ouvidos com liquido como o Tomás tem, e que só mandam fazer isso quando acham que têm surdez média.......A minha avaliação é que de facto o Tomás responde bem aos sons, além disse o médico disse que se ele fizer esse exame agora com os ouvidos com liquido, seguramente os resultados vão sair deturpados......Bom, sexta feira lá vou eu a uma consulta com o otorrino particular para o avaliar novamente.

O Diogo está óptimo, se soubesse que a cirurgia aos ouvidos ía-lhe fazer tão bem já tinha sido à mais tempo. Finalmente, ao fim de cinco anos o Diogo adormece cedo e sem dificuldade, anda mais calmo......todas as pessoas notam isso e ficam admiradas. Que bom. Sinto um grande alivio por tudo estar a correr bem com o Diogo.


publicado por sofia sissi às 13:09

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Sexta-feira, 17 de Novembro de 2006

Sites sobre Fendas Lábio Palatinas

Hoje estou francamente inspirada, ehehe, arranjei de facto um bocadinho para por a escrita em dia. Então vamos lá a visitar os sites que aqui indico são interessantes e esclarecem algo mais sobre o problema dos bébés com fendas lábio palatinas, ou, fissurados (dah não gosto desta palavra):

www.centrinho.usp.br

 www.rborl.org.br/conteudo/acervo/acervo.asp?id=1363

Quem souber de mais sites por favor indiquem para actualizar com mais locais.

A minha amiga Rita enviou-me alguns sites:

www.sonrieconmigo.com

www.cleftline.org

(este site envia publicações gratuitamente)

www.widesmiles.com

www.cleftadvocate.com

 

 


publicado por sofia sissi às 11:25

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Talas ....snugglewraps

Bem a minha querida amiga Rita, deu-me à uns tempos atrás uma informação, acreditem muito importante, sobre as talas que os nossos bébés com fenda lábio-palatina têm que usar depois da cirurgia durante 4/5 semanas, para não colocarem as mãozitas na boca.

www.snugglewraps.com

É um site com talas mas talas agradáveis e arejadas, não aquela coisa que o Hospital dá, que provocou ao Tomás uma super alergia nos bracitos, e olhem que foi complicado. Imaginem os braços que tinham de estar imobilizados mas a pelo com imensas borbulhas e ele com comichão...... Foi complicado......Os médicos disseram que nada podiam fazer que tinhamos que ter PACIÊNCIA.

Aqui vai outro site, as talas são é mais coloridas mas é outra opção:

www.medi-kid.com

Bom mãezinhas e paizinhos aqui fica a sugestão. Se eu soubesse disto mais cedo seguramente tinha adquirido.


publicado por sofia sissi às 11:07

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Subsidio da Segurança Social

Após a nossa micro comunidade começar a conversar, começamos a recolher informações que pensamos ser úteis para os pais que estão a passar o mesmo processo e que não têm informação disponivel.

Pois bem, os bébés com fendas lábio-palatinas têm direito a subsidio atribuido pela segurança social....Após uns contactos junto de Directores da Segurança Social foi-me disponibilizada a seguinte informação:

INFORMAÇÃO DE SUBSIDIO DA SEGURANÇA SOCIAL

No âmbito da protecção por encargos familiares, podem ser concedidas as seguintes prestações por deficiência e por dependência, aos Trabalhadores por Conta de Outrem e aos Trabalhadores Independentes abrangidos pelo esquema alargado:

- Bonificação por Deficiência
- Subsídio por Frequência de Estabelecimento de Educação Especial
- Subsídio por Assistência de 3ª Pessoa

CONDIÇÕES GERAIS DE ATRIBUIÇÃO DAS PRESTAÇÕES

Relativas ao BENEFICIÁRIO:

- Existência de registo de remunerações, em nome do beneficiário, nos 12 meses que precedem o 2º mês, anterior ao da data de entrega do requerimento, ou da verificação do facto determinante da concessão.

Esta condição não é exigida aos pensionistas. Estão incluídos os titulares de pensões por riscos profissionais com incapacidade permanente, igual ou superior a 50%.

Relativas aos FAMILIARES:

- estar a cargo do beneficiário
- não exercer actividade profissional abrangida por regime de protecção social obrigatório

Consideram-se a cargo do beneficiário os seguintes familiares, que com ele vivam em comunhão de mesa e habitação:

- descendentes solteiros
- descendentes e ascendentes casados, com rendimentos inferiores ao dobro do valor da Pensão Social
- descendentes e ascendentes viúvos, divorciados ou separados de pessoas e bens com rendimentos inferiores ao valor da Pensão Social



CONDIÇÕES ESPECIAIS DE ATRIBUIÇÃO DAS PRESTAÇÕES

BONIFICAÇÃO POR DEFICIÊNCIA

Ao Abono de Família para Crianças e Jovens é acrescida uma bonificação, no caso de descendentes de beneficiários, portadores de deficiência, com idade inferior a 24 anos e que se encontrem numa das seguintes situações:

- frequentem ou estejam internados em estabelecimento especializado de reabilitação ou estejam em condições de frequência ou de internamento;
- necessitem de apoio individualizado pedagógico e/ou terapêutico específico.


Bonificação por deficiência
O montante da  Bonificação por Deficiência é atribuída em função de grupos
etários:

  Até aos 14 anos, o valor a receber é € 53.91;
Dos 14 aos 18 anos, o valor a receber é € 78.51;
Dos 18 aos 24 anos, o valor a receber é € 105.10.



SUBSÍDIO POR FREQUÊNCIA DE ESTABELECIMENTO DE EDUCAÇÃO ESPECIAL

Atribuído aos descendentes de beneficiários, portadores de deficiência, com idade inferior a 24 anos, que se encontrem numa das seguintes situações:

- frequentem estabelecimentos de educação especial, particulares, com ou sem fins lucrativos ou cooperativos, tutelados pelo Ministério da Educação e que impliquem o pagamento de mensalidade;
- tenham apoio educativo individual por entidade especializada;
- necessitem de frequentar estabelecimento particular de ensino regular, após frequência de ensino especial;
- frequentem creche ou jardim de infância normal, como meio específico de
superar a deficiência e de obter, mais rapidamente, a integração social.


SUBSÍDIO POR ASSISTÊNCIA DE 3ª PESSOA

Atribuído aos descendentes de beneficiários (*) que:

- sejam
titulares do Abono de Família para Crianças e Jovens, com BONIFICAÇÃO por deficiência;
- dependam e tenham efectiva assistência de 3ª pessoa de, pelo menos, 6 horas diárias, para assegurar as suas necessidades básicas.

Este subsídio não é atribuído nos casos em que a assistência permanente seja prestada em estabelecimentos de saúde ou de apoio social, oficial ou particular sem fins lucrativos, financiados pelo Estado ou por outras pessoas colectivas de direito público ou de direito privado e de utilidade pública.

(*) Quando pensionistas que reúnam as condições de atribuição do Complemento por Dependência e do Subsídio por Assistência de 3ª Pessoa, podem optar por uma destas prestações.


Subsídio por Assistência de 3ª Pessoa - € 80,10

No caso de Trabalhador por Conta de Outrem e no âmbito da protecção garantida pelo Regime Geral de Segurança Social, na Maternidade, Paternidade e Adopção, é realizada pela atribuição das PRESTAÇÕES a seguir indicadas:

SUBSÍDIO PARA ASSISTÊNCIA NA DOENÇA A DESCENDENTES MENORES OU DEFICIENTES

Atribuído por motivo de impedimento para o trabalho, para prestar assistência inadiável e imprescindível, em caso de doença ou de acidente, a filhos, adoptados ou a enteados:
- menores de 10 anos ou, sem limite de idade, se forem deficientes;
- que integrem o respectivo agregado familiar e com ele residam.

É concedido até
30 dias por ano, por cada descendente.

Montante

65% da remuneração de referência.

SUBSÍDIO PARA ASSISTÊNCIA A DEFICIENTES PROFUNDOS E DOENTES CRÓNICOS

Atribuído para acompanhamento de filhos, adoptados ou enteados deficientes profundos ou doentes crónicos:
- com idade igual ou inferior a 12 anos;
- que integrem o respectivo agregado familiar e com ele residam.

É concedido durante
6 meses, prorrogáveis até ao limite de 4 anos (nos primeiros 12 anos de idade).
É ainda condição de atribuição o beneficiário ter Prazo de Garantia, isto é ter 6 meses civis seguidos ou interpolados com registo de remunerações ou equivalências.

Montante

65% da remuneração de referência, não podendo ser superior ao valor da Retribuição Mínima Mensal Garantida (RMM).

Os beneficiários do Regime Geral de Segurança Social dos Trabalhadores Independentes, abrangidos pelo esquema de protecção obrigatório não conferem direito à protecção na

eventualidade de encargos familiares nem à protecção garantida na Maternidade, Paternidade e Adopção.

No caso em concreto, e uma vez que V.Exa. se encontra abrangida pelo esquema de protecção obrigatório não confere direito à protecção na eventualidade de encargos familiares nem à protecção garantida.

Na eventualidade de vir a cessar a actividade como Trabalhador Independente e se inscrever como Trabalhador por Conta de Outrem, poderá requerer as prestações por encargos familiares ao 5º mês (Prazo de Garantia) em que se verifique registo de remunerações.

Informa-se ainda de que, uma vez que a atribuição das prestações depende das condições específicas de atribuição acima referenciadas, só após entrada e análise do requerimento poderá ser confirmada a concessão da prestação.

Poderá ter acesso a qualquer esclarecimento adicional, através do site: www.seg-social.pt.

Espero que esta informação seja útil, vou informar a Maternidade do Hospital de Santo André desta situação, para que desta forma os pais sejam informados, de que têm estes valores à disposição, porque não é só pagar à segurança social.

Eu, sou português de 2ª como sou trabalhadora por conta própria e só faço desconto ao abrigo regime obrigatório o meu filho não tem direito a nada........Alguém me explique para que é que pago 150,00€ por mês para a segurança social, de certo que para minha vantagem não é. Preferia que me dessem opção porque seguramente preferia fazer um seguro de saúde e um seguro poupança- reforma. Esse sim seria meu. Este Portugal precisa mesmo de mudança.


publicado por sofia sissi às 10:50

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