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Fiquei feliz quando a madrinha do Tomás me enviou um mail a dizer que a profala tinha lá colocado o meu Blog como link, assim os pais podem começar a fazer a diferença:
http://www.profala.com/informativo.htm
http://www.profala.com/frameset.htm
O Tomás foi ao otorrino, continua com a otite cerosa. Tem em setembro consulta para ver como está. Se continuar na mesma vai colocar tubinhos de arejamento. É que em Novembro começa a terapia da fala e se não ouvir bem não pode dizer correctamente as palavras.
Actualmente, diz muita coisa mas os "p" diz "b" ou "m", então papá " mamá", piu piu "bubu", pópó "bóbó", este fim de semana disse perfeitamente Jorge, e disse "nane" Alexandre".
A bébé da Ana vai ser amanhã operada. Força paisitos e força bébé vai correr tudo bem. Ficamos à espera de noticias.
Estou muito feliz pois parece que a nossa comunidade está a crescer tem mais um membro:
Catarina mamã do Diogo que tem 27 meses e fenda labial bilateral completa.
Que bom saber que há cinergias a desenvolverem-se.....Nada é coincidência....e parece que pudemos ter associados para nos dar apoio no desenvolvimento do nosso projecto associação, cá por Leiria. Penso que ajudariam muito na terapia da fala:
http://blogs.esel.ipleiria.pt/crid/2007/04/30/hospital-santo-andre-de-leiria/
Conheçam o que têm sobre as Fendas Labio Palatinas
http://www.centrinho.usp.br/hospital/diversos/dest_fissura.html
http://www.centrinho.usp.br/hospital/profissionais/file/fono_06a.html
Chegou a fase em que penso ser importante conhecer as familias que têm cruzado o meu blog e que têm crianças com Fendas Lábio palatinas.
Já conhecemos a familia do Duarte.
Lancei esse desafio o 1º Encontro da Familia Labio Palato, que algures no tempo poderá ser Associação Lábio Palato, ou outro nome que surja, o importante será o que pudermos fazer. Seja para ajudar os pais ou crianças que esta diferença.
Todos aprenderiamos. Mesmo que só ajudemos 2 ou 3, o número não é importante, o importante é que nós conseguimos ajudar alguém que pode estar tão perto como longe.
Ajudar, dar o ombro, ouvir, chorar, rir e importante saber que podemos contar com outra ou outras pessoas que sabem do que falamos e que sentem o mesmo que nós. Mesmo que não formemos uma Associação, podemos oferecermo-nos como voluntários aos Hospitais, Centro de Saúde, para se surgirem pais com crianças tão especiais como as nossas, nos possam contactar para lhes dar-mos o nosso testemunho e assim podermos crescer juntos.
Já contactei a Profala para ser possivel promover Workshops direcionadas para os pais, recebi um simpático mail a dar-nos apoio e é o inicio desse trabalho que podemos fazer.
Fico a aguardar resposta das mamãs para o 1º Encontro.
Nos meus links, adicionei outra categoria: Mamãs de Bébés com Fendas Labio Palatinas, o futuro de uma associação!!
Para os pais que querem aprofundar os conhecimentos nas Fendas Labio Palatinas o site http://www.profala.com/ tem um excelente livro que apesar de caro é fantástico:
http://www.profala.com/li33.htm
Para encomendar: http://www.profala.com/loja.HTM, procurar divisão Fissuras Labio Palatinas
Para fazer registo na Pro-fala ( Site especializado em terapias de reabilitação) e receber novidades sobre o que se passa:
http://www.profala.com/registomaillista.htm
Site:
Hoje estou francamente inspirada, ehehe, arranjei de facto um bocadinho para por a escrita em dia. Então vamos lá a visitar os sites que aqui indico são interessantes e esclarecem algo mais sobre o problema dos bébés com fendas lábio palatinas, ou, fissurados (dah não gosto desta palavra):
www.rborl.org.br/conteudo/acervo/acervo.asp?id=1363
Quem souber de mais sites por favor indiquem para actualizar com mais locais.
A minha amiga Rita enviou-me alguns sites:
(este site envia publicações gratuitamente)